Instituto Paulo Gontijo, de SP, entregará prêmio em
encontro na Itália.
Esclerose lateral amiotrófica (ELA) causa perda de
controle muscular.
O estudo de um pesquisador holandês que analisou a
genética de formas familiares e esporádicas da esclerose lateral amiotrófica
(ELA), doença que causa a perda dos movimentos musculares e ainda não tem cura,
vai receber no próximo dia 6, em Milão, o Prêmio Paulo Gontijo de Medicina,
concedido pelo Instituto Paulo Gontijo, de São Paulo.
Em sua quinta edição, o concurso escolheu o cientista
Michael Adriann Van Es, do Centro Médico Universitário de Utrecht, para receber
da instituição brasileira US$ 20 mil pela investigação.
A entrega do prêmio integra a programação do 24ª Simpósio
Internacional sobre ELA, que acontece de 6 a 8 de dezembro, na Itália, e deve
reunir 2 mil estudiosos do tema.
A ELA é uma enfermidade degenerativa e progressiva, que
afeta os neurônios motores (responsáveis pelos movimentos) e causa a perda de
controle muscular.
O estudo feito por Van Es sugere que o desenvolvimento da
ELA familiar (quando a doença é transmitida geneticamente, ou seja, entre
pessoas de uma mesma família) teria relação com uma proteína humana, a
angiogenina, além de mutações em alguns genes humanos.
Em 2012, o prêmio foi destinado à pesquisadora americana Rosa
Rademakers, que descobriu uma alteração genética que ajuda a diagnosticar a
doença degenerativa.
Apoio à ciência
Criado em 2005, o instituto leva o nome de Paulo Gontijo,
físico e empresário que morreu em 2002 em decorrência da ELA.
O objetivo da organização não-governamental é investir em
pesquisas nas áreas de diagnóstico, genética, tratamento e epidemiologia.
A ONG também desenvolve um projeto de humanização com 150
famílias de todo o país que têm algum integrante portador da doença.
“A outra parte do projeto é a mobilização e articulação
política junto à Frente Parlamentar de Doenças Raras”, disse Silvia Tortorella,
diretora-executiva do Instituto, referindo-se ao grupo de políticos na Câmara
dos Deputados que debate o assunto em Brasília.
Diagnóstico complexo
Ainda sem cura, a esclerose lateral amiotrófica demora
cerca de 11 meses até ser diagnosticada. Isso porque é uma doença de difícil
detecção, pois não existe nenhum exame de laboratório que indique alguma
substância no sangue ou marcador com precisão.
(O programa Bem Estar deu detalhes sobre a ELA em uma de
suas edições. Veja vídeo ao lado).
Seus primeiros sintomas são a perda do controle muscular
das mãos ou atrofia muscular da perna, dificuldades na fala ou na ingestão de
saliva e comida, além de problemas na hora de respirar.
Apesar disto, segundo especialistas, o raciocínio
intelectual e os sentidos do corpo permanecem normais. A dificuldade no
funcionamento dos músculos da respiração pode provocar infecções pulmonares e
causar a morte do paciente.
De acordo com o Francisco Rotta, coordenador médico do
instituto, neurologista e pesquisador da doença há 15 anos, a enfermidade é
muito rara em jovens e costuma atingir pessoas com idade entre 50 e 70 anos. Em
apenas 10% dos pacientes diagnosticados a causa é genética.
“No restante, ainda não foi descoberto o que causa a ELA.
Os únicos tratamentos que existem retardam a evolução da doença, ainda que de
forma modesta", explica o especialista.
Segundo médicos, o remédio usado por pacientes com ELA,
oferecido no Sistema Único de Saúde (SUS), ajuda a retardar o processo
degenerativo, mas, atualmente, a maioria dos casos só recebe tratamento quando
50% dos neurônios motores já morreram.
Atualmente, entre 10 mil e 15 mil pessoas do Brasil têm
esta doença -- menos de 1% da população. De acordo com Rotta, após os primeiros
sintomas, o portador tem uma sobrevida de três anos e meio.
"Nossa expectativa é que consigamos entender melhor
essa enfermidade, por isso a importância de trabalhos como o que foi escolhido,
que estuda a interação de diferentes genes”, conclui.
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