Deu no bem estar-Rede Globo
SUS vai incorporar 15 novos
exames de diagnóstico e credenciar hospitais.
Portaria foi assinada pelo
ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
O Sistema Único de Saúde (SUS)
vai incorporar 15 novos exames para diagnosticar doenças raras e credenciar
hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas
enfermidades.
As ações integram a política
nacional de atenção às pessoas com doenças raras, que teve portaria assinada
nesta quinta-feira (30) pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
A política foi criada após
pedidos de organizações não-governamentais e instituições de pesquisas, que
discutiam o assunto com o governo desde 2012. A norma vale a partir da
publicação no "Diário Oficial da União", o que deve acontecer nos
próximos dias, de acordo com o Ministério da Saúde.
Segundo José Eduardo Fogolin,
coordenador de média e alta complexidade da pasta, os exames vão abranger uma
grande parte das 8 mil doenças raras já estudadas.
Fogolin explica ainda que o SUS
vai dividi-las em quatro eixos: três abrangem doenças genéticas (anomalias congênitas,
deficiência intelectual/cognitiva e doença metabólica) e um enfermidades
não-genéticas, dividido em infecciosas, inflamatórias e autoimunes.
Rede de atendimento
O técnico do Ministério da Saúde
explica que no Brasil existem atualmente 240 serviços que promovem ações de
diagnóstico e assistência que poderão se credenciar ao SUS imediatamente após a
divulgação da portaria. Essas instituições vão receber verbas destinadas aos
exames e às equipes que trabalham no tratamento dos pacientes.
De acordo com o governo, será
repassado mensalmente R$ 11,6 mil para custeio da equipe de serviço
especializado (com, no mínimo, um médico, enfermeiro e técnico de enfermagem) e
R$ 41,4 mil para equipes do serviço de referência, que conta com geneticista,
neurologista, pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais.
"Atualmente, pessoas com
doenças raras são atendidas, principalmente, em hospitais universitários. [Com
a política] o número de instituições vai aumentar", explicou ele.
O SUS conta com 26 protocolos
clínicos para doenças raras que são a "porta de entrada" para a
assistência na saúde pública. Além disso, há oferta de medicamentos para 11
enfermidades, como a deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo),
fibrose cística e hipotiroidismo congênito.
Doenças raras no Brasil
De acordo com levantamento feito
pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), divulgado
em 2013, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no país. Estima-se
que haja 8 mil distúrbios já diagnosticados, sendo 80% deles de origem
genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias
ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos
pacientes.
O conceito de doença rara
utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização
Mundial de Saúde (OMS), ou seja, disturbios que afetam até 65 pessoas em cada
100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).
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