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Um ser humano simples com defeitos, virtudes e que a cada dia procura viver de uma forma mais coerente possível para ser feliz. Sou cadeirante desde 1977 devido a poliomielite (Paralisia infantil), blogueiro, ex Locutor do telemensagem Shalom,Palestrante, presidente da A.D.C.C.-ASSOCIAÇÃO DOS CADEIRANTES DE CARUARU, Ex bailarino,ex secretário e conselheiro do COMUD- Conselho municipal de defesa dos direitos das pessoas com deficiência, ESTUDANTE DE ECONOMIA NA UFPE CAA(Passei a emoção é inexplicável)! Primeiro cadeirante aprovado e sem cota em ampla concorrência. Membro do NACE-Núcleo de Acessibilidade da UFPE-CAA. Estudante em pesquisa de extensão em Direitos Humanos-UFPE CAA e Secretário do DA-Diretório Acadêmico do curso de Economia-UFPE,CAA

sábado, 30 de janeiro de 2016

Criança com 30 convulsões ao dia tem 5 crises em 60 dias após canabidiol

Raquel Daniele mora em Jupi e chegou a ter 137 convulsões em 12 dias.
Menina de seis anos tem autismo e é portadora da Síndrome de West.

 

Há dois meses Raquel Daniele Ferreira, de seis anos, utiliza um medicamento à base de canabidiol como tratamento da Síndrome de West. A menina mora com a família em Jupi, no Agreste de Pernambuco, e já chegou a ter 137 convulsões em 12 dias e 30 espasmos em 24 horas. Mas, após o uso do remédio, ela teve cinco crises em dois meses. "Saber que existia uma medicação que poderia trazer o alívio à minha filha foi a maior alegria que eu tive", diz a autônoma Ivanise Ferreira, mãe da menina.

"Antes eu morava num sítio, mas por causa da doença da minha filha, aluguei uma casa em Jupi para facilitar o tratamento dela. Os familiares me ajudam bastante a cuidar dela. O remédio nos trouxe um alívio muito grande. Quando um filho sofre, a mãe sofre junto. Mas agora eu não sofro mais. Para as mães com os filhos na mesma situação que a minha, eu digo que é necessário ter força, fé em Deus e nunca pensar em desistir", ressalta Ivanise.

Raquel começou a apresentar os sintomas da síndrome com três meses de vida. A mãe a levou para o Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), em Recife, onde a menina iniciou o tratamento. "Eu não tive problemas no parto. Raquel parecia um bebê saudável, mas ela foi diagnosticada com essa doença. Ela também tem autismo", conta a mãe.
Hoje a menina é acompanhada pelo neuropediatra Milton Garcia, que falou do medicamento à base de canabidiol para a mãe de Raquel. Após saber da existência do remédio, Ivanise Ferreira disse que iria "buscar o medicamento em qualquer lugar para ver a filha bem".
A autônoma procurou a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) depois de ter a documentação que comprova a doença de Raquel para obter a autorização para a compra do remédio. "Depois eu fui até o MPF [Ministério Público Federal] para que o governo do estado custeasse o canabidiol", explica.


Em setembro de 2015, uma decisão judicial obrigou o governo estadual a cobrir os gastos do medicamento. A menina começou a usar o remédio em óleo, mas o resultado não foi positivo. De acordo com a mãe, as crises passaram a ser mais intensas, embora a quantidade tenha diminuído. Ivanise contou ao G1 que no mês de novembro o medicamento chegou em pasta. "Coloco uma determinada quantidade da pasta numa colher e diluo no azeite de oliva extra virgem. Ela toma uma vez por dia. Depois disso, ela só teve cinco crises em dois meses", comemora a mãe.
Os espasmos de Raquel são como um choque e duram poucos segundos. A menina não fala e começou a andar com dois meses. A autônoma lembra que a filha, aos três anos, cantava e contava os números. Mas após as crises aumentarem, ela não conseguiu mais falar. Raquel frequenta a escola regular e está no 1º ano do Ensino Fundamental.

O medicamento
O canabidiol é uma substância presente na Cannabis sativa, planta utilizada para a produção da maconha. “Apesar de usarem a Cannabis para produzir a maconha, o canabidiol não causa dependência na criança que faça uso do medicamento feito à base dele. Isso porque selecionam apenas os princípios ativos antiepiléticos presentes na planta para fazer o remédio”, explica o neuropediatra Milton Garcia.
O especialista ainda destaca que a Síndrome de West prejudica todo o desenvolvimento da criança. “É como se o cérebro tralhasse atordoado o tempo todo. Então eles não consegue aprender ou se desenvolver”, diz.

fonte-G1 Caruaru e região

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