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Um ser humano simples com defeitos, virtudes e que a cada dia procura viver de uma forma mais coerente possível para ser feliz. Sou cadeirante desde 1977 devido a poliomielite (Paralisia infantil), blogueiro, ex Locutor do telemensagem Shalom,Palestrante, presidente da A.D.C.C.-ASSOCIAÇÃO DOS CADEIRANTES DE CARUARU, Ex bailarino,ex secretário e conselheiro do COMUD- Conselho municipal de defesa dos direitos das pessoas com deficiência, ESTUDANTE DE ECONOMIA NA UFPE CAA(Passei a emoção é inexplicável)! Primeiro cadeirante aprovado e sem cota em ampla concorrência. Membro do NACE-Núcleo de Acessibilidade da UFPE-CAA. Estudante em pesquisa de extensão em Direitos Humanos-UFPE CAA

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2017

Fiocruz inicia pesquisa para facilitar políticas públicas para famílias de bebês com microcefalia

Pesquisadores da Fiocruz Pernambuco vão ouvir cem mães de bebês com microcefalia nas cidades do Recife e do Rio de Janeiro para avaliar quais as dificuldades financeiras e psicológicas para cuidar das crianças. Denominado 'Impactos Sociais e Econômicos do Vírus Zika no Brasil', o trabalho tem o objetivo de contribuir para o planejamento de políticas públicas que possibilitem a prevenção e o cuidado de pacientes com a condição, além da compreensão do custos da epidemia.

 Financiado pela Fundação Welcome Trust, do Reino Unido, o estudo terá duração de um ano. "Esperamos compreender como ter um filho com síndrome congênita de zika repercute na vida dessas famílias, e em particular das mães, do ponto de vista emocional e econômico”, explica a pesquisadora da Fiocruz Tereza Lyra.

 Um workshop reuniu, na terça-feira (21), estudiosos da instituição, da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) e da London School para discutir a pesquisa sobre o tema. Representantes de organizações não-governamentais (ONGs) e de movimentos sociais também participaram do encontro. Uma nova reunião acontece nesta quarta (1º), mas é aberta apenas para convidados.

 Ainda segundo a estudiosa, a metodologia consiste na aplicação de questionários e na avaliação de dados econômicos das famílias. ”Essas mulheres precisam ser escutadas e a gente quer dar voz a elas. Temos relatos de mulheres que deixaram o trabalho pra poder cuidar da criança e a nossa ideia é adequar nossos estudos às próprias expectativas que elas têm”, conta.


Mais estudos

Uma equipe de pesquisadores e engenheiros biomédicos dos Estados Unidos esteve, na terça-feira (31), no Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira (Imip), no Centro do Recife, para conhecer o tratamento oferecido às crianças com microcefalia. Os estudiosos passam uma semana na capital pernambucana para entender a realidade da população. 

  Na segunda (30), o grupo se reuniu na UFPE para apresentar um projeto que tem o objetivo de monitorar os mosquitos da espécie Aedes aegypti através de gaiolas eletrônicas instaladas em locais de infestação. 

 A nível estadual, o Governo de Pernambuco reuniu, em 2016, profissionais da área de assistência social para padronizar o atendimento às famílias de crianças que nasceram com a malformação. Os encontros, promovidos pela Secretaria de Desenvolvimento Social, Criança e Juventude (SDSCJ), tiveram o objetivo de conhecer todos os pais cujos filhos receberam o diagnóstico de microcefalia e identificar quais os perfis sociais e econômicos dessas famílias. 

 A pasta foi procurada pelo G1 em 2017 para informar o resultado das reuniões, mas não obteve retorno. De acordo com a SDSCJ, a mudança de secretário no início do ano deu início a uma série de reuniões de transição, o que impediu a resposta à demanda da reportagem. 


Benefícios para as famílias 


Diante das dificuldades das mães de bebês com microcefalia para lidar com as despesas e com a rotina de exames e consultas médicas dos filhos, algumas instituições se dispuseram a conceder benefícios para as famílias das crianças. Os privilégios, oferecidos durante a época do aumento no número de nascimentos de bebês com a malformação, estão sendo continuados, para alívio de quem precisa cuidar dos pequenos. 


Em março de 2016, a Companhia Energética de Pernambuco (Celpe) ofereceu descontos na conta de luz para famílias de bebês nascidos com a malformação. Procurada pelo G1 em 2017, a concessionária informou que o direito ainda é concedido, desde que os beneficiários possuam cadastro no Benefício de Prestação Continuada (BPC) do INSS. 



"Uma grande parte dos pais está desempregada e quase 100% das mães tiveram que abandonar seus empregos, como foi o meu caso. Todos os benefícios são muito bem-vindos, porque aliviam no custo da casa", diz Germana Soares, presidente da União de Mães de Anjos



Além do desconto na conta de energia, os cursos de graduação e pós-graduação à distância ofertados pela Uninassau desde abril de 2016 continuam em vigor. A oferta, inicialmente, era de 50 bolsas, mas a universidade informou que o projeto foi expandido e, atualmente, contempla 70 bolsas. Em Pernambuco, há 10 mães desfrutando do benefício. 


  Segundo a corretora de imóveis Germana Soares, que deixou de trabalhar para cuidar do filho Guilherme, de um ano e dois meses, os privilégios concedidos pela Celpe e pela Uninassau ainda estão em vigor e contribuem para a redistribuição de gastos nos núcleos familiares em que há crianças com a malformação, mas o problema está na concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC). 


 “Tem mãe que até hoje ainda não recebe, porque sempre esbarra na questão da renda. Isso é algo muito peculiar de cada família e, para receber o valor é preciso estar na zona da miséria”, lamenta.


 O benefício, concedido desde 2015 para as famílias de crianças com microcefalia, ajudou 450 famílias até o mês de outubro de 2016. O G1 entrou em contato com o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) para repercutir as queixas sobre a dificuldade para receber o benefício e aguarda retorno.

 Para solicitar o recebimento do valor, que equivale a um salário mínimo, a família deve entrar em contato com o instituto pelo número 135. O órgão tem um serviço de agendamento exclusivo para quem possui microcefalia. 

Fonte-G1

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