Financiado pela Fundação Welcome Trust, do Reino Unido, o estudo terá duração de um ano. "Esperamos compreender como ter um filho com síndrome congênita de zika repercute na vida dessas famílias, e em particular das mães, do ponto de vista emocional e econômico”, explica a pesquisadora da Fiocruz Tereza Lyra.
Um workshop reuniu, na terça-feira (21), estudiosos da instituição, da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) e da London School para discutir a pesquisa sobre o tema. Representantes de organizações não-governamentais (ONGs) e de movimentos sociais também participaram do encontro. Uma nova reunião acontece nesta quarta (1º), mas é aberta apenas para convidados.
Ainda segundo a estudiosa, a metodologia consiste na aplicação de questionários e na avaliação de dados econômicos das famílias. ”Essas mulheres precisam ser escutadas e a gente quer dar voz a elas. Temos relatos de mulheres que deixaram o trabalho pra poder cuidar da criança e a nossa ideia é adequar nossos estudos às próprias expectativas que elas têm”, conta.
Mais estudos
Uma equipe de pesquisadores e engenheiros biomédicos dos Estados Unidos
esteve, na terça-feira (31), no Instituto Materno Infantil Professor
Fernando Figueira (Imip), no Centro do Recife, para conhecer o
tratamento oferecido às crianças com microcefalia. Os estudiosos passam
uma semana na capital pernambucana para entender a realidade da
população.
Na segunda (30), o grupo se reuniu na UFPE para apresentar um projeto que tem o objetivo de monitorar os mosquitos da espécie Aedes aegypti através de gaiolas eletrônicas instaladas em locais de infestação.
A nível estadual, o Governo de Pernambuco reuniu, em 2016, profissionais
da área de assistência social para padronizar o atendimento às famílias
de crianças que nasceram com a malformação. Os encontros, promovidos
pela Secretaria de Desenvolvimento Social, Criança e Juventude (SDSCJ),
tiveram o objetivo de conhecer todos os pais cujos filhos receberam o
diagnóstico de microcefalia e identificar quais os perfis sociais e
econômicos dessas famílias.
A pasta foi procurada pelo G1 em 2017 para informar o
resultado das reuniões, mas não obteve retorno. De acordo com a SDSCJ, a
mudança de secretário no início do ano deu início a uma série de
reuniões de transição, o que impediu a resposta à demanda da reportagem.
Benefícios para as famílias
Diante das dificuldades das mães de bebês com microcefalia para lidar
com as despesas e com a rotina de exames e consultas médicas dos filhos,
algumas instituições se dispuseram a conceder benefícios para as
famílias das crianças. Os privilégios, oferecidos durante a época do
aumento no número de nascimentos de bebês com a malformação, estão sendo
continuados, para alívio de quem precisa cuidar dos pequenos.
Em março de 2016, a Companhia Energética de Pernambuco (Celpe) ofereceu descontos na conta de luz para famílias de bebês nascidos com a malformação. Procurada pelo G1
em 2017, a concessionária informou que o direito ainda é concedido,
desde que os beneficiários possuam cadastro no Benefício de Prestação
Continuada (BPC) do INSS.
"Uma grande parte dos pais está desempregada e quase 100% das mães tiveram que abandonar seus empregos, como foi o meu caso. Todos os benefícios são muito bem-vindos, porque aliviam no custo da casa", diz Germana Soares, presidente da União de Mães de Anjos
Além do desconto na conta de energia, os cursos de graduação e
pós-graduação à distância ofertados pela Uninassau desde abril de 2016
continuam em vigor. A oferta, inicialmente, era de 50 bolsas, mas a
universidade informou que o projeto foi expandido e, atualmente,
contempla 70 bolsas. Em Pernambuco, há 10 mães desfrutando do benefício.
Segundo a corretora de imóveis Germana Soares, que deixou de trabalhar
para cuidar do filho Guilherme, de um ano e dois meses, os privilégios
concedidos pela Celpe e pela Uninassau ainda estão em vigor e contribuem
para a redistribuição de gastos nos núcleos familiares em que há
crianças com a malformação, mas o problema está na concessão do
Benefício de Prestação Continuada (BPC).
“Tem mãe que até hoje ainda não recebe, porque sempre esbarra na questão
da renda. Isso é algo muito peculiar de cada família e, para receber o
valor é preciso estar na zona da miséria”, lamenta.
O benefício, concedido desde 2015 para as famílias de crianças com
microcefalia, ajudou 450 famílias até o mês de outubro de 2016. O G1
entrou em contato com o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) para
repercutir as queixas sobre a dificuldade para receber o benefício e
aguarda retorno.
Para solicitar o recebimento do valor, que equivale a um salário mínimo,
a família deve entrar em contato com o instituto pelo número 135. O
órgão tem um serviço de agendamento exclusivo para quem possui
microcefalia.
Fonte-G1
Nenhum comentário:
Postar um comentário