O que você faria se o seu filho não conseguisse parar de
gritar?
Os pais de um garoto autista de 16 anos estão respirando
um pouco melhor depois de uma cirurgia das pregas ("cordas") vocais
praticamente eliminar sua tendência a gritar quase duas mil vezes por dia. Mas
a idéia de separar as pregas vocais de uma criança para acalmá-lo pode ser
preocupante, para dizer o mínimo. Alguns defensores dos direitos do autismo
estão furiosos, chamando-o equivalente à tortura.
Seth Dailey, um cirurgião do Hospital da Universidade de
Wisconsin, realizou a operação em Kade Hanegraaf em 2011. A operação, chamada
de tireoplastia, envolve afastar as pregas vocais e inserir um “calço” de malha
para mantê-las sem se tocar durante um espasmo. O resultado é uma diferença maior
entre as pregas vocais, o que resulta num tom mais suave. Ele e seus colegas
relataram a cirurgia na revista Journal of Voice no início deste ano, mas a
operação recentemente ganhou atenção, graças a um artigo no Wisconsin State
Journal of Madison.
De acordo com o artigo de Dailey e colegas, o gritar de
Kade Hanegraaf era um tique vocal involuntário, decorrente da síndrome de
Tourette, que muitas vezes está prsente em pessoas com perturbações do espectro
do autismo. Antes da cirurgia, seus gritos podiam chegar a um volume de até 90
decibéis – mais alto que um secador de cabelo. Seis meses após a tireoplastia,
a frequência de seus gritos caiu 90 por cento e o que restou foram tiques com a
metade do volume de antes.
"Além disso, ele tem demonstrado maior capacidade de
conversar com seus colegas, participar de atividades escolares e até mesmo
melhorou seu estado nutricional", Dailey e colegas relataram no Journal of
Voice.
Mas muitos ativistas, incluindo adultos autistas, estão
preocupados com a falta de informação sobre se Kade consentiu ou não com a
operação. É difícil simplesmente concordar com um processo que se assemelha à
operação de "deslatimento" às vezes realizada em cães. E abordagem da
história de Kade na mídia tem ignorado a sua própria autonomia corporal. A
escritora autista Lydia Brown aponta em seu blog que nem o artigo do Wisconsin
State Journal, nem o artigo científico explicam se o tique era prejudicial para
o próprio paciente e não apenas seus pais.
Se o tique não era prejudicial a Kade, "há outras
maneiras de resolver a questão do que uma cirurgia forçada", escreveu
Brown. "Já vi outras pessoas autistas escreverem que aprenderam
estratégias de enfrentamento e formas de evitar alguns tipos de autolesão, por
exemplo, com outras pessoas autistas. Visivelmente, não com terapeutas, médicos
ou outros profissionais."
Em entrevista à Salon, Dailey (que tem uma criança
autista) observou que o procedimento é reversível.
O tique "foi [pelos pais de Kade] julgado
prejudicial para ele, para não falar de seu irmão, que é sensível ao ruído,
como muitas crianças autistas são", disse Dailey Salon." Estava
prejudicando sua capacidade de obter apoio e fazer coisas que precisava. Seu
trem havia descarrilado durante este tempo porque era literalmente impossível
de estar com ele como um cuidador".
A família também tinha tentado tratamentos
comportamentais, medicamentos e injeções de Botox no interior da garganta antes
de chegarem a Dailey, conta o cirurgião.
Defensores do autismo temem procedimentos médicos
"corretivos", alguns dos quais são vistos mais como uma maneira de
“normalizar” as pessoas autistas do que realmente beneficiar o paciente. E
muitas das conversas sobre autismo – seja em grupos de caridade, edifícios
governamentais ou revistas de pesquisa – tendem a deixar de lado os pensamentos
e os desejos das pessoas com a doença.
Mas "quando você vê o seu filho atormentado, com
dificuldade para comer sem gritar, com isso invadindo toda a sua vida, não acha
ético deixá-lo sofrer assim", a mãe de Kade, Vicki Handegraaf, disse.
"Quando você isso espalhar-se pelo seu irmão, é uma punição perpétua. Eu
não vi meu filho sorrir por três anos e meio. Agora, ele tem uma nova vida.
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