Mãe luta por cirurgia para reverter doença rara de filha que não anda

DEU NO G1

Uma criança de Santos, no litoral de São Paulo, tenta arrecadar R$ 165 mil para realizar uma operação neurológica nos Estados Unidos. Laila Vitória, de 10 anos, tem paralisia cerebral espástica, doença que afetou seu sistema motor e prejudica totalmente seu desempenho até nas atividades mais simples.

Segunda a mãe da jovem, Luciene Silva dos Santos, Laila nasceu prematura e passou os dois primeiros meses de vida na UTI neo-natal. "Minha filha nasceu prematura, com 1,1 kg, e aos 10 meses foi dianosticado o quadro de paralisia cerebral espástica, doença que não atingiu a parte cognitiva da Laila. Nunca abaixamos a cabeça ou pensamos no pior. Desde então, realizamos fisioterapia e diversas intervenções cirúrgicas com ortopedistas", afirma.

Laila utiliza cadeira de rodas e está matriculada no 5º ano do Ensino Fundamental. A criança não apresenta nenhuma dificuldade no aprendizado, mas a locomoção até a escola é um problema para ela, que mora no bairro Jardim Castelo. A mãe da jovem afirma que entrou em contato com a Prefeitura, porém foi informada que, por morar a menos de 2 km da unidade escolar, ela não teria direito ao transporte.

De acordo com a Secretaria de Educação (Seduc), Laila é acompanhada por uma professora auxiliar de classe e, com relação ao transporte, a Seduc informa que a mãe da aluna precisa solicitar o ônibus adaptado na secretaria da própria unidade, que encaminhará o pedido para o atendimento.

Atualmente, Laila vive com a mãe, o pai Leonardo Barboza da Silva Júnior, e os dois irmãos, Luan, de seis anos, e Levi, de dois. Realizando operações ortopédicas desde um ano de idade, a jovem vem fazendo intervenções cirúrgicas cada vez mais sérias por conta de uma luxação no quadril e outra nos pés. Preocupada com a piora do estado da filha, Luciene foi atrás de uma solução. "Descobri uma cirurgia chamada rizotomia dorsal seletiva, que pode diminuir possíveis deformidades. Consultei alguns ortopedistas que operaram a minha filha e eles disseram que essa cirurgia é menos agressiva. Existe um especialista americano que realiza essa operação. Enviei uma carta para ele, explicando a situação, e ele aceitou fazer a cirurgia da minha filha", disse.

Segundo Luciene, o custo total da cirurgia, que está marcada para setembro de 2015, é de R$ 165 mil, incluindo internação, hospedagem, transporte e alimentação. Foi então que a mãe da Laila decidiu ir para as redes sociais e organizar uma "vaquinha virtual". Além disso, foram realizados bazares e outros eventos com o intuito de angariar fundos para a cirurgia. Até o momento, foram arrecadados cerca de R$ 4 mil apenas.

A mãe de Laila diz sonhar com os primeiros passos da filha. "É uma cirurgia fundamental para a minha filha, para que ela possa desfrutar dos prazeres da vida com bem estar. Espero também que o Brasil tenha condições para, no futuro, oferecer essa cirurgia para outras pessoas que tenham a mesma deficiência que a Laila", finaliza.