Verônica que sofre da síndrome de Ehlers-Danlos contou com ajuda de parentes, amigos e até desconhecidos em busca de tratamento para doença.
Durante a semana, a atleta paralímpica Verônica Almeida nadou 12 quilômetros na Baia de Todos-os-Santos. E entrou para o livro dos recordes. Conheça a história que está por trás dessa façanha:
Foram 12 quilômetros nadando e usando apenas o braço esquerdo. O percurso: da ilha de Itaparica até a praia do Porto da Barra, em Salvador. Em 4 horas, 56 minutos e 52 segundos a atleta paraolímpica Verônica Almeida entrou para a história e para o Guinness.
“Eu quis muito fazer porque era um objetivo muito grande entrar no Guinness e eu acho que deixar o nome na história é muito importante. Eu costumo dizer que eu sei que eu estou aqui hoje, mas eu tenho uma doença, isso e real e eu sei que talvez amanhã eu não esteja”, afirma Verônica Almeida.
A preocupação de Verônica faz sentido. Ha sete anos em uma cadeira de rodas, a professora de Educação Física precisou se adaptar depois que descobriu ser portadora de uma síndrome rara.
“Meu ombro tinha um problema muito grande, ele deslocava sempre. Às vezes, até penteando o cabelo meu ombro deslocava.”, conta Verônica.
Começou a nadar na tentativa de fortalecer o coração
Verônica sofre da síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença genética que provoca uma deficiência na produção do colágeno, uma proteína que une e fortalece os tecidos do nosso corpo, que dá sustentação à pele, aos músculos, ossos e órgãos.
“Os tratamentos geralmente são sintomáticos, então não existe um tratamento de cura, porque nem a causa a gente conhece”, explica a doutora Neuseli Damari, especialista na síndrome de Ehlers-Danlos.
“A Ehlers-Danlos, em si, ela não consegue fazer com que você perca os movimentos, e ela vai afetando e vai degenerando, eu vou perdendo força e perdendo a força eu perco movimento.”, conta Verônica Almeida.
A doença foi avançando. Ela começou a nadar na tentativa de fortalecer o coração. E começou uma busca incessante, na internet, por um tratamento para a sua síndrome.
"Eu cliquei e apareceu aquela imagem, que eu nunca esqueço. Tudo em francês, eu não conseguia ler francês e eu fiquei meio que desesperada. Eu pedi ajuda a um amigo meu, e ele traduziu e era um teste experimental, que ia acontecer em Paris e eram 20 vagas para o mundo inteiro com pessoas que tivessem doenças degenerativas”, lembra a Verônica Almeida.
O experimento que chamou a atenção da atleta, em 2007, iria acontecer no hospital-escola de Garches, a 12 quilômetros do centro de Paris. O hospital também se interessou pelo caso de Verônica e ela foi selecionada, mas custava caro. Ela teria que pagar 60 mil euros: o equivalente a R$ 200 mil na época.
“Eu falei assim: ‘Nossa, é o tratamento na mão, uma chance de continuar viva e R$ 200 mil reais. O que eu vou fazer?’. Eu falei: ‘Ah, eu vou pedir’”, conta a atleta.
Rifou o próprio carro e chegou a pedir dinheiro nas ruas de Salvador
A ajuda veio de parentes, amigos, de vizinhos. Pessoas que nunca perderam a esperança de ver Verônica bem.
“Eu sempre acreditei, você sabe disso, eu vi você pequena, brincando na rua, não poderia ser de outra maneira, né?”, diz Marta Martins, cabeleireira.
Ela também rifou o próprio carro e chegou a pedir dinheiro nas ruas de Salvador. Em um mês conseguiu os R$ 200 mil e viajou para Paris.
“Eles me disseram e que eu tinha que entregar os 60 mil euros para eles iniciarem a questão do tratamento e que em cinco dias eu retornasse. E eu falei: ‘Cinco dias? O que eu vou fazer nesses cinco dias?’”, lembra Verônica Almeida.
Atleta teve que viver na rua até dar início a experimento
Sem dinheiro e sem falar uma palavra de francês, a atleta teve que viver na rua até que pudesse voltar ao hospital para dar início ao experimento.
“Eu fiquei a noite toda acordada ali debaixo do supermercado, da marquise. E fiquei. Aí amanheceu, as pessoas passam, olham para você, mas não ajudam. Eu comecei a falar sozinha em português e eu falava muito ‘eu não vou desistir’. Aí eu vi aquela pessoa passar e voltar”, conta a atleta paralímpica.
Quem voltou foi o brasileiro Francisco, que ainda lembra o estado que encontrou Verônica nas ruas.
“Desamparada, ela falou: ‘eu vim pra cá, pra fazer esse tratamento. Eu fui aceita, mas assim, eu preciso de ajuda’. Eu falei: ‘então o que eu puder eu faço por você.’”, conta o funcionário público Francisco Aquino.
“Ele me ofereceu café, me deu banho, cuidou de mim e eu contei a história para ele e ele me levou para o hospital”, diz Verônica Almeida.
Desde então, Verônica diz que vai a Paris duas vezes ao ano. E ela concordou também em testar uma nova droga, que aplica todos os dias na perna.
“É um teste experimental e justamente por isso é um sigilo absoluto. Eu assinei um contrato com ele, um termo de compromisso. Eu na verdade não sei nem o que administram em mim.”, explica a atleta.
Orgulho para maiores torcedores da atleta: a família
A especialista na síndrome Neuseli Damari desconhece o experimento: “eu não conheço eu acho também que a comunidade cientifica especializada também não conhece”, diz ela.
Enquanto aguarda resultados positivos, Verônica nada cada vez mais. E vem acumulando títulos. Entrou para a seleção brasileira e conquistou bronze nas Paraolimpíadas de Pequim. São muitas vitórias dentro e fora da água. Orgulho para os maiores torcedores da atleta: a família.
“Eu defino ela com essa palavra: ‘superação’. Eu acho que o ‘V’ de Verônica é ‘V’ de vitória.”, diz a mãe de verônica Maria Celeste Mauadie.
“Eu acho que ela e uma mulher, que muitos outros não conseguem fazer o que ela faz e para mim ela me dá muito orgulho”, afirma Marcelo Almeida, filho de Verônica.
Fonte-Fantástico Assista vídeo
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