Mãe luta por cirurgia para reverter doença rara de filha que não anda

DEU NO G1

Uma criança de Santos, no litoral de São Paulo, tenta arrecadar R$ 165 mil para realizar uma operação neurológica nos Estados Unidos. Laila Vitória, de 10 anos, tem paralisia cerebral espástica, doença que afetou seu sistema motor e prejudica totalmente seu desempenho até nas atividades mais simples.

Segunda a mãe da jovem, Luciene Silva dos Santos, Laila nasceu prematura e passou os dois primeiros meses de vida na UTI neo-natal. "Minha filha nasceu prematura, com 1,1 kg, e aos 10 meses foi dianosticado o quadro de paralisia cerebral espástica, doença que não atingiu a parte cognitiva da Laila. Nunca abaixamos a cabeça ou pensamos no pior. Desde então, realizamos fisioterapia e diversas intervenções cirúrgicas com ortopedistas", afirma.

Laila utiliza cadeira de rodas e está matriculada no 5º ano do Ensino Fundamental. A criança não apresenta nenhuma dificuldade no aprendizado, mas a locomoção até a escola é um problema para ela, que mora no bairro Jardim Castelo. A mãe da jovem afirma que entrou em contato com a Prefeitura, porém foi informada que, por morar a menos de 2 km da unidade escolar, ela não teria direito ao transporte.

De acordo com a Secretaria de Educação (Seduc), Laila é acompanhada por uma professora auxiliar de classe e, com relação ao transporte, a Seduc informa que a mãe da aluna precisa solicitar o ônibus adaptado na secretaria da própria unidade, que encaminhará o pedido para o atendimento.

Atualmente, Laila vive com a mãe, o pai Leonardo Barboza da Silva Júnior, e os dois irmãos, Luan, de seis anos, e Levi, de dois. Realizando operações ortopédicas desde um ano de idade, a jovem vem fazendo intervenções cirúrgicas cada vez mais sérias por conta de uma luxação no quadril e outra nos pés. Preocupada com a piora do estado da filha, Luciene foi atrás de uma solução. "Descobri uma cirurgia chamada rizotomia dorsal seletiva, que pode diminuir possíveis deformidades. Consultei alguns ortopedistas que operaram a minha filha e eles disseram que essa cirurgia é menos agressiva. Existe um especialista americano que realiza essa operação. Enviei uma carta para ele, explicando a situação, e ele aceitou fazer a cirurgia da minha filha", disse.

Segundo Luciene, o custo total da cirurgia, que está marcada para setembro de 2015, é de R$ 165 mil, incluindo internação, hospedagem, transporte e alimentação. Foi então que a mãe da Laila decidiu ir para as redes sociais e organizar uma "vaquinha virtual". Além disso, foram realizados bazares e outros eventos com o intuito de angariar fundos para a cirurgia. Até o momento, foram arrecadados cerca de R$ 4 mil apenas.

A mãe de Laila diz sonhar com os primeiros passos da filha. "É uma cirurgia fundamental para a minha filha, para que ela possa desfrutar dos prazeres da vida com bem estar. Espero também que o Brasil tenha condições para, no futuro, oferecer essa cirurgia para outras pessoas que tenham a mesma deficiência que a Laila", finaliza.

Minha Mensagem de Natal

É Natal-Natal que significa nascimento de Jesus-Jesus que nos ensina a AMAR, AMAR o próximo seja quem for-Branco ou preto, magro ou gordo, rico ou pobre, idoso ou jovem, Deficiente ou Perfeito.

Me convoca a deixar meus egocentrismos, interesses, deixar de olhar para meu mundo e olhar para todo mundo. Nos convoca a nascer de novo,nascendo em Jesus; Igrejas terão: Rampas, estacionamentos,banheiros adaptados, inteprete de libras, Bíblia em braille...

Prédios públicos,privados,transportes,ruas e vias serão acessíveis para todos.

“O andante será cadeirante e o cadeirante andante, o surdo será ouvinte e o ouvinte surdo,o cego será visual e o visual cego, o intelectual será bobo e o bobo  intelectual. Têm coisas que o Deficiente faz e o Perfeito não faz, Há coisas que o Perfeito faz e o Deficiente não faz. Todos temos capacidades, somos diferentes e iguais.

No mundo de Natal se o nascimento verdadeiramente surgir todo tempo ou todos os dias...O mundo será sempre Diferente e Igual.”

Feliz Natal

Opinião.Até quando? – Por José de Aguiar Machado Filho

Do Jornal de Caruaru

Além do sofrimento sem proporções físicos e psicológicos que essas pessoas atravessam, somam-se o descaso do governo e a barreira da discriminação por elas sofridas. Minha amiga, Yoko Farias, em 2004 era promotora e sofreu um fatídico acidente numa cama elástica quando outra pessoa caiu em cima do seu pescoço num Shopping da zona norte aqui em Recife. A mesma lesionou uma vértebra, tornou-se tetraplégica e até hoje não recebeu nenhuma indenização das empresas envolvidas no caso. Um preço caro que a mesma paga até os dias atuais.

Caso parecido aconteceu com a ex-atleta esquiadora Laís Souza que está tetraplégica. Lesionou a terceira vértebra. Não mexe pernas nem braços. Treinava para participar dos jogos olímpicos de inverno quando caiu. O seguro pagou a operação e o tratamento. Mas não vai pagar mais nada. Porque o seguro de vida ou invalidez contratado pelo Comitê Olímpico Brasileiro, e pela Confederação Brasileira de Desportos na Neve, só cobre acidentes que aconteçam durante as competições, e não durante o treinamento. Ela, sendo famosa e com todo aparato midiático envolvido no seu caso está penando com o desdém no qual o sistema e leis que aqui regem,imaginem os outros milhares espalhados por nosso Brasil que também passam por dificuldades parecidas.

Todos sabem que as pesquisas para tentar-se uma melhora nesses casos,geralmente com células-tronco, ainda engatilham. São caras, e geralmente ainda há uma remota possibilidade de tentar a sorte em outros Países com um maior desenvolvimento nesses estudos específicos. Restando aos que ficam aqui a fé, a persistência, a garra, e a força para lutarem contra as adversidades que essas fatalidades marcaram suas vidas. Vivem de ajudas de amigos, parentes, e por vezes, do difícil trabalho exercido por eles que na maioria é um quantitativo mísero, que mal pagam-se as despesas altas ao que são imputadas. 

Num último desabafo de minha amiga, ela tornou-se uma espécie de porta voz de todos que têm seus gritos de revolta ecoados ao vento, e veem o dia a dia passar e nenhuma mudança ou projetos serem criados para esses casos.A mesma diz em texto divulgado com milhares de compartilhamentos em redes sociais o seguinte: O texto é longo, mas um desabafo!

´´Tenho limitações severas e ainda assim só me lembro de quando as barreiras físicas e atitudinais impostas são contrárias. Ainda assim tem gente por aí que reclama de tudo e por qualquer besteira. E quando isso acontece eu falo, quer depender de outra pessoa pra fazer suas necessidades básicas como tomar banho ou depender de um respirador pra sobreviver? Não me sinto coitada ou inferiorizada à ninguém. Não sou melhor, nem pior. Somos todos iguais nas diferenças. Sou uma pessoa forte graças à Deus mas tem hora que me sinto fraca por não ter condições financeiras pra pagar uma cuidadora nesse mês de dezembro e o restante do ano.

 E quem achei que poderia me ajudar nas minhas despesas e nos custos que não são baratos, me deram às costas. Sempre gostei da minha liberdade e no meu auge dos 20 anos me acidentei trabalhando no Shopping Plaza na zona norte de Recife e nunca recebi um centavo da empresa por qual fui contratada, nem do local onde aconteceu o acidente. Fiquei tetraplégica. Ainda assim, trabalhei por quase 3 anos no governo, sempre disposta em querer mudar a maneira que a sociedade vê que o deficiente não pode trabalhar, pelo contrário, somos tão quanto eficientes, desde que o local de trabalho tenham condições de adaptação e acessibilidade. 

Infelizmente não dei continuidade no trabalho, pelo cansaço físico e mental, e porque o transporte público é deficiente e passava horas esperando por ônibus adaptados e inúmeras vezes denunciaram. Ainda assim tive um problema no retorno do BPC (benefício de prestação continuada que é 1 salário mínimo), pela INEFICIÊNCIA do INSS e de INCOMPETÊNCIA DE UMA PESSOA, pois ainda estou sem receber o retroativo, acreditem!! Nesse Brasil acontece de tudo, inclusive sobreviver de 1 salário mínimo! Ou seja, amigos, a vida é uma luta, e é preciso matar mil leões por dia e mesmo assim orgulhar-se de si mesma, mesmo que o cansaço bata na porta. ´´ Yoko Farias.

Até quando o Governo e seus representantes ficarão nas promessas e irão continuar a fingir que há uma evolução a passo de tartarugas no tratamento dado com os que sofrem com alguma deficiência de modo geral? Até quando outras Yokos e Laízes surgirão amanhã e passarão pelos mesmos problemas sem terem a devida atenção necessária a ele(a)s? Até quando esse País dos Mensalões e Petrolões voltarão seus olhos aos que realmente precisam de dignidade e ajudas financeira e psicológica nessa dura tarefa que se tornou viver? Até quando continuarão sem o apoio para realizarem seus sonhos que se tornaram mais difíceis de serem realizados? Até quando iremos viver num modelo ultrapassado de terceiro mundo onde os cadeirantes não possuem igualdade de oportunidades para exercer os direitos que qualquer outro cidadão possui?
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José de Aguiar Machado Filho é radialista e Jornalista, escrevendo por vezes. Tenho como objetivo adquirir sempre mais e mais conhecimentos em diversas áreas a serem estudadas. Pois dessa vida o que temos de maior que ninguém tira é a sabedoria e o Amor. Sendo assim, que até meu último suspiro seja aprendendo e transcrevendo do pouco que sei e sinto sempre.

Praia Sem Barreiras chega à Tamandaré

                                               Foto: Prefeitura de Tamandaré/Divulgação

 A praia de Tamandaré, no litoral sul do Estado, é a nova localidade contemplada com o projeto Praia Sem Barreiras, vinculado ao Programa Turismo Acessível - Pernambuco Sem Barreiras. O ponto de apoio, com cerca de 150m², fica na Avenida Beira Mar, próximo a Igreja São José e vai funcionar aos sábados, domingos e feriados, sempre na maré baixa.

Os visitantes podem desfrutar, gratuitamente, de uma esteira de acesso ao mar, com 45 metros de comprimento, além de duas cadeiras anfíbias, uma piscina para o lazer de crianças e o banho de mar com o auxílio de profissionais qualificados. 

Idealizada pela Secretaria de Turismo de Pernambuco (SETUR-PE), através da Empresa de Turismo de Pernambuco (EMPETUR), a ação é voltada para pessoas com deficiência física ou mobilidade reduzida.

O projeto conta com a parceria da Prefeitura de Tamandaré e do Instituto Oceanário. Com o objetivo de melhor atender aos usuários, quatro monitores da Secretaria de Saúde de Tamandaré passaram por oficinas de capacitação e são os responsáveis pelo trabalho de assistência durante o projeto.

Segundo dados do Censo do Instituto Brasileiro de Geografia e  Estatística (IBGE), 27% da população pernambucana possui algum tipo de deficiência, o que corresponde a 2.426.106 de pessoas. Lançado há um ano, o projeto já atendeu 2,5 mil usuários nas cinco praias contempladas com a ação (Boa Viagem, Porto de Galinhas, Fernando de Noronha, Olinda e Candeias).

Infomações do Diario de Pernambuco

TV-Brincadeirantes.Há 46 anos na UTI, paciente cria desenho animado

As brincadeiras de sete crianças com paralisia infantil, que passaram a infância internadas numa UTI do Hospital das Clínicas de São Paulo, viraram mote para uma série de desenhos, criada pelo líder da turma.
Paulo Henrique Machado, 47, que vive ligado a um respirador artificial no Hospital das Clínicas desde um ano de idade, é mentor e roteirista da animação “Brincadeirantes”, concluída nesta semana.
O episódio-piloto, com dez minutos, foi possível graças a um financiamento coletivo que arrecadou R$ 120 mil. Um total de 1.612 doadores colaboraram com a empreitada.


“Pareço criança. Já assisti umas 200 vezes e não me canso de rever. Ficou exatamente do jeito que eu sonhei. A caracterização dos personagens, a trilha, tudo. Foi um processo dolorido, por me fazer recordar dos amigos que já se foram, mas, ao mesmo tempo, desafiador”, conta.

Dos amigos que aparecem no primeiro e nos futuros episódios, apenas ele e Léca (Eliana Zagui, sua melhor amiga e vizinha de cama na UTI do HC) sobreviveram.
Deitados no leito, ambos concluíram o ensino médio. Paulo fez cursos de computação gráfica e de roteiro pelo Senac (Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial).

É fã de animações, como as do estúdio britânico Aardman Animations (especializado em stop-motion, técnica de animação em que modelos de massinha são fotografados quadro a quatro), que tem personagens deficientes. Pela internet, fez amizade com Carlos Saldanha, diretor de “A Era do Gelo” (2002), que já o visitou no HC.

Ao roteirizar suas histórias e as dos amigos, a ideia de Paulo foi combater preconceitos. “Apesar das limitações, a gente se divertia. Da janela do quarto, soltávamos pipa. O hospital foi o meu jardim da infância e continua sendo meu lar.”
Mesmo com sistema respiratório paralisado pela pólio, Paulo, Pedro e Anderson tinham movimentação nos braços. Já Eliana, Claudia e Tânia, não. Desenhavam e escreviam com boca.
Na animação, Paulo relata uma ida ao Playcenter em que tenta brincar, mas, penalizados com a sua deficiência, funcionários das barracas lhe dão prêmios, sem que ele os dispute. “Não quero brinquedo, quero é brincar”, queixa-se Léco, seu personagem.

Na vida real, Paulo se diverte com filmes e jogos no computador. “Todos os dias, quando acordo, olho pra cama da Eliana e digo: ‘Ainda bem que ainda estamos vivos’.” E como estão.
Eliana pinta quadros com a boca, escreve o segundo livro e se prepara para ver a primeira obra [“Pulmão de Aço”, Belaletra editora, de 2012] virar peça teatral. Ambos os projetos são para 2015.
Paulo tenta viabilizar parcerias para a exibição do seu programa-piloto e a criação de novos episódios. Sete roteiros e 22 argumentos já estão prontos.

O produtor e animador do programa, Bruno Saggese, professor de Paulo, diz que se surpreendeu com a vitalidade e o talento do aluno. “A gente pensa que UTI é lugar de tristeza, mas aqui é um mundo à parte.”
A ideia, segundo ele, é procurar TVs abertas e a cabo, além de empresas na internet que possam se interessar em abraçar o projeto.

Como a história de Paulo ganhou projeção internacional, há veículos estrangeiros que manifestaram interesse.
“Espero que seja apenas o começo de uma grande aventura. Meu sonho é produzir um longa metragem”, diz um sorridente Paulo, com os olhos vidrados na tela do computador, que exibe sua série pela 201ª vez.

Tribunal da União decide que obesidade ‘pode constituir uma deficiência

Obesos europeus poderão recorrer à Justiça para ter direito a equipamentos e espaços espaciais no local de trabalho, assim como pedir reparação quando se sentirem vítimas de preconceito. Segundo decisão a alta corte, a obesidade “pode constituir uma deficiência” para efeitos de igualdade na legislação do trabalho da União Europeia. Entre as medidas, empresas teriam que proporcionar assentos maiores, espaços especiais de estacionamento e outras instalações a eles.


 
Embora nenhum princípio geral de direito da União Europeia proíba, por si só, a discriminação em razão da obesidade, a condição se enquadra no conceito de ‘deficiência’, onde, em determinadas condições, impede a plena e efetiva participação da pessoa em questão na vida profissional em condições de igualdade com os outros trabalhadores”, decidiu o tribunal.
A medida não tem aplicação no Brasil, mas a vice-presidente da Sociedade Brasileira de Endocrinologia Regional RJ ( Sbem-RJ), Flavia Conceição, concorda com a posição europeia.
— A decisão de que a obesidade deve ser tratada como uma incapacidade é acertada, já que os obesos realmente têm mais dificuldade no ambiente de trabalho, pois não são adaptados — afirma Flávia. — O grande problema é a definição de obesidade como incapacitante, pois o tribunal não definiu nem o IMC acima do qual devemos considerar incapacidade, deixando a análise caso a caso. Outro problema é que a obesidade pode acarretar complicações como doenças articulares, que levam à dificuldade de locomoção, e isso também deveria ser levado em consideração.
Ela reforça que no Brasil também faltam adaptações especiais para os obesos. Mas prefere aguardar os resultados da nova medida europeia antes que pensemos em mudanças similares por aqui.
CASO DINAMARQUÊS FOI INÍCIO DA MUDANÇA
A decisão do tribunal da UE ocorre após julamento do caso de Karsten Kaltoft, um cuidador de crianças dinamarquês, que alegou que foi demitido porque estava muito acima do peso. Kaltoft disse no processo que seu empregador afirmava que ele “era tão gordo que era necessário a ajuda de um colega para amarrar os cadarços das crianças”.
O tribunal da UE se recusou a definir qual o nível de Índice de Massa Corporal (IMC), a medida a partir de peso e altura do indivíduo e usada para calcular o grau de obesidade de um indivíduo, seria necessária para definir alguém como “deficiente”, determinando que as decisões serão tomadas caso a caso. Kaltoft tinha um IMC de 54. Advogados alertam que a falta de clareza ainda levará a confusão.
— O comunicado de imprensa do Tribunal de Justiça não faz qualquer referência ao nível de IMC de uma pessoa — disse o advogado Julian Hemming ao “Telegraph”. — Contornar esta questão vai deixar a frase ‘severamente obeso’ aberta para o julgamento e criar ainda mais confusão entre os empregadores e empregados.

[ Fonte – G1 ]

Alemanha aposta cada vez mais em acessibilidade

 

Alemanha aposta em mais conforto para receber turistas com algum tipo de deficiência

Segundo DZT, público deve crescer e segmento atingirá 520 milhões de viagens em 2020

Na Alemanha, cada vez mais a acessibilidade vem ganhando espaço nas cidades, para receber com conforto turistas com alguma espécie de deficiência.

A expectativa é que esse segmento cresça nos próximos anos, atingindo cerca de 520 milhões de viagens em 2020, de acordo com Margaret Grantham, diretora do Centro de Turismo Alemão (DZT)  para a América do Sul.

Hoje, portadores de alguma espécie de deficiência com idade produtiva entre 15 e 64 anos representam um pouco mais de um terço do mercado e geram cerca de 340 milhões.

Como parte da iniciativa, foram desenvolvidos programas de treinamento, um sistema de certificação e até um selo para todo o país.

A cidade de Stuttgart, por exemplo, conta com Selo de Sustentabilidade, assim como o Europa Park, Bad Dürrheim e o Parque Natural Schwäbisch Fränkischer Wald.

 

Ônibus especiais levam turistas para conhecer a cidade

Fonte: R7

Feliz Natal Jesus é Acessibilidade

Oi, família, amigos e amigas internautas,seguidores das redes sociais e do Blog Fernando Acessibilidade.

Chego através desse vídeo para agradecer os conselhos, colaborações,incentivos,brincadeiras,curtidas,debates e as mais de 88.000(oitententa e oito mil visualizações no blog fernando Acessibilidade).

Obrigado...Vocês são meus combustiveis para lutarmos pelos nossos sonhos, motivos de nossas superações.

                                 

Está chegando o Natal-Natal que significa nascimento de Jesus-Jesus que nos ensina a AMAR, AMAR o próximo seja quem for-Branco ou preto, magro ou gordo, rico ou pobre, idoso ou jovem, Deficiente ou Perfeito.

Me convoca a deixar meus egocentrismos, interesses, deixar de olhar para meu mundo e olhar para todo mundo. Nos convoca a nascer de novo,nascendo em Jesus; Igrejas terão: Rampas, estacionamentos,banheiros adaptados, inteprete de libras, Bíblia em braille...

Prédios públicos,privados,transportes,ruas e vias serão acessíveis para todos.

“O andante será cadeirante e o cadeirante andante, o surdo será ouvinte e o ouvinte surdo,o cego será visual e o visual cego, o intelectual será bobo e o bobo  intelectual. Têm coisas que o Deficiente faz e o Perfeito não faz, Há coisas que o Perfeito faz e o Deficiente não faz. Todos temos capacidades, somos diferentes e iguais.

No mundo de Natal se o nascimento verdadeiramente surgir todo tempo ou todos os dias...O mundo será sempre Diferente e Igual.”

Feliz Natal

Sou Fernando Acessibilidade,cadeirante desde 1977 devido a paralisia infantil(Poliomielite),Militante no segmento da Pessoa com Deficiencia,militante político,blogueiro, presidente da ADCC(Associação dos cadeirantes de Caruaru), Ex secretário do COMUD-Conselho Municipal de defesa dos direitos das pessoas com Deficiência,estudante, ex locutor do telemensagem shalom, ex bailarino e pai de Lucas.

Mais uma vez Feliz Natal e um ano Novo com Acessibilidade pra todos....